Mini-college: onderzoek naar onverklaarde dood bij kinderen

‘Het is voor ouders heel belangrijk om te weten waaraan hun kind is overleden’

Lees hier het mini-college in PDF.

Annelotte Pries, PhD student en ANIOS kindergeneeskunde werkzaam in het Erasmus MC Sophia, doet onderzoek naar onverwacht, onverklaard overleden kinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar. Het LECK spreekt haar over dit boeiende en belangrijke onderzoek. ‘Ik vind het heel fijn om bij te dragen aan de zorg voor ouders op het meest verschrikkelijke moment in hun leven.’

Je doet onderzoek naar een onverklaarde dood van kinderen. Wanneer spreken we van onverklaarde sterfte van kinderen?
‘In Nederland beschouwen we een overlijden van een kind onverklaard als de forensisch arts kan zeggen dat het een natuurlijk maar onverwacht overlijden was. Dus dat er geen ongeluk of misdrijf aan te pas is gekomen, én dat het niet in de verwachting lag dat een kind zou komen te overlijden, bijvoorbeeld door ziekte. Een kind met kanker dat al weken aan het verslechteren is, daarvan kun je verwachten dat het binnenkort komt te overlijden. Dus om die kinderen gaat het niet. Een kind mag in de weken voorafgaande aan het overlijden wel klachten hebben gehad, bijvoorbeeld koorts of een verkoudheid, zo lang het overlijden maar plotseling en onverwacht was. Aan een neusverkoudheid ga je niet dood, dus als een kind dan toch plotseling overlijdt, dan is dat onverklaard. En dan wil je weten: wat is hier nou eigenlijk gebeurd? Daar is de NODOK-procedure (zie kader) voor in het leven geroepen.’

Wat is dat voor procedure?
‘Als een kind onverwacht overlijdt en er is geen reden om aan een ongeluk of misdrijf te denken, krijgen de ouders de keuze of ze uitgebreid onderzoek willen laten doen naar de doodsoorzaak van hun kind. Als ze hiermee instemmen, dan wordt zo ongeveer alles uit de kast getrokken qua onderzoek wat je maar kunt bedenken. Het hele lichaam wordt aan een scan onderworpen, en als ouders dit willen kan er ook een obductie, oftewel autopsie, worden gedaan. Deze onderzoeken worden gedaan volgens een vast protocol – de NODOK-procedure (zie kader) – in de zeven academische centra in ons land.’

Hoe vaak komt het in Nederland voor dat een kind onverwacht en zonder duidelijke oorzaak overlijdt?
‘Die vraag is lastig te beantwoorden, want ik ken alleen de aantallen van de kinderen die mee hebben gedaan aan de NODOK-procedure. Dat zijn zo’n vijftig kinderen per jaar. Daarnaast zijn er nog de kinderen van wie de ouders na het overlijden de procedure aangeboden krijgen, maar daar niets mee willen. En het kan zijn dat de NODOK-procedure niet is aangeboden, iets wat overigens wel altijd zou moeten. We schatten dat in totaal zo’n tachtig tot negentig kinderen per jaar voor de NODOK-procedure in aanmerking zouden kunnen komen.’

Wat houdt jouw onderzoek precies in?
‘Voor mijn onderzoek verzamelde ik de dossiers van alle NODOK-kinderen tot nu toe in een eigen gebouwde database – zo’n 275 stuks in totaal. Ik analyseerde de dossiers en keek naar wat we ervan kunnen leren. Bijvoorbeeld: welke doodsoorzaken zien we nou vooral? En: hoe vaak vinden we überhaupt een doodsoorzaak? Maar ook: welke testen zijn het meest nuttig om te doen? Is een obductie écht nodig? En als je een obductie doet, welke andere onderzoeken zijn dan niet meer nodig? Een kleine zijtak van mijn onderzoek gaat over het nut van genetisch onderzoek. Onderzoek naar genetische afwijkingen kan voor ouders een lastige beslissing zijn. Aan de ene kant kan het heel fijn zijn om een genetische afwijking vast te stellen, want het zegt iets over jezelf en over eventuele andere kinderen en geeft de kans om vroeg in te grijpen, anderzijds kan het ook dat je een diagnose krijgt, die je liever niet had willen weten.’

Wat is het primaire doel van je onderzoek?
‘Voor mij is het primaire doel van dit onderzoek dat we zo veel mogelijk leren van de NODOK-procedure en de procedure nóg beter kunnen maken. Dat de onderzoeken bij de kinderen in kwestie van waarde zijn weten we al, maar de vraag is: hoe kunnen we nóg meer waarde uit de uitkomsten halen? Zijn er bijvoorbeeld signalen op te vangen waarmee we sterfte in de toekomst kunnen voorkomen? We zagen bijvoorbeeld dat in Nederland een bepaalde bacterie heel erg toenam bij levende kinderen, de groep A-streptokok. Er kwamen ineens veel kinderen met die bacterie in het ziekenhuis terecht. Op dat moment vroegen we ons af of die bacterie ook vaker terug te zien was bij de overleden kinderen. En ja, dat bleek zo te zijn. Op dat moment kun je onderzoeken wat het verschil is tussen de kinderen die zijn overleden en degenen die hebben overleefd. Wat maakt dat de eerste groep is gestorven en de tweede niet? De resultaten hiervan maken we binnenkort bekend.’

Heb je contact met de ouders van wie de kinderen binnen de NODOK-procedure worden onderzocht?
‘Voor mijn onderzoek niet. Ik ben wel bij een aantal eindgesprekken geweest met ouders. Maar dan gaat het niet over het onderzoek, maar écht over hun kind. En dan zie ik weer hoe belangrijk het is voor ouders om te weten wat de doodsoorzaak van hun kind is geweest. Deze ouders vinden het echt super belangrijk om een verklaring te hebben, ook om zichzelf te kunnen onschuldigen. Want veel ouders geven zichzelf de schuld van het feit dat hun kind is overleden, terwijl dat vaak helemaal niet terecht is. Het is dan fijn om te weten dat je kind aan iets is overleden wat je niet hebt kunnen tegenhouden. Ook kunnen we ouders soms op andere manieren geruststellen. Dat er geen erfelijke component is bijvoorbeeld, of dat hun kind geen pijn heeft geleden. Wiegendood* is bijvoorbeeld een zachte dood, waarbij het kind – heel simpel gezegd – niet wakker genoeg wordt om goed adem te halen. Een kindje glijdt dan heel zachtjes weg. Dat stelt gerust.’

En als er geen verklaarbare oorzaak wordt gevonden?
‘Dat komt inderdaad soms voor. Maar ook het feit dat we goed hebben gezocht naar een oorzaak, kan voor de ouders al geruststellend zijn. Zo van: we hebben er alles aan gedaan.’

Wat zijn tot nu toe de meest belangrijke uitkomsten van jouw onderzoek?
‘Ten eerste dat we bij zeventig procent van de kinderen die we onderzoeken een doodsoorzaak vinden. Dat is eigenlijk hartstikke veel. Bij de overige dertig procent gaat het vaak om kinderen onder het jaar die in de categorie wiegendood vallen, en om een klein percentage waar écht niets te vinden was. Een ander belangrijk resultaat van mijn onderzoek is dat we nu weten welke onderzoeken de meeste informatie opleveren. Dus: welke onderzoeken zijn écht doorslaggevend geweest voor het vaststellen van de doodsoorzaak. Dat blijkt obductie te zijn. Daarna volgen diagnoses door middel van microbiologie, dat is onderzoek naar bacteriën en virussen, en beeldvorming met bijvoorbeeld een CT of MRI. Dit is ongeveer fiftyfifty: bij de helft van de kinderen waarbij we een doodsoorzaak vinden geeft obductie de doorslag en bij de andere helft zijn dat de andere onderzoeken. Kortom: een obductie levert vaak al heel belangrijke resultaten op, dus het is heel nuttig om te doen. Het is ook belangrijk dat we dit vooraf kunnen meegeven aan de ouders, want een obductie is natuurlijk een heftig gebeuren.’

Kunnen de zeventig procent van de gevallen waarbij een doodsoorzaak wordt vastgesteld, ook worden onderverdeeld in specifieke percentages qua ziektes en aandoeningen?
‘Ja. In zestig procent van de gevallen gaat het om infectieuze doodsoorzaken. Dus: bacterie- of virusinfecties. En dan gaat het om heel verschillende infecties, bijvoorbeeld bloedvergiftiging, maar ook infecties aan bijvoorbeeld het hart of de longen. Iets minder vaak zien we infecties in de darmen of de hersenen. In de veertig procent restcategorie zien we vaak zeldzamere aandoeningen aan het hart, darmen of longen. Of epilepsie.’

Kom je ook wel eens sterfgevallen tegen waarvan je denkt: dit had voorkomen kunnen worden?
‘Nou, voorkomen… dat vind ik best moeilijk om te zeggen. Er zijn situaties waarvan je denkt: het was eigenlijk beter geweest als dingen anders waren gegaan. Bijvoorbeeld als er bij een huisarts of in het ziekenhuis bepaalde beslissingen zijn genomen die achteraf heel ongunstig zijn geweest. Dit komen we in 24 procent van de gevallen tegen waar geen wiegendood is geconstateerd; zo’n veertig kinderen in dit onderzoek. Bij de dood van deze kinderen heeft een factor gespeeld die je het liefst had aangepast, zoals een andere behandeling, symptomen die niet gezien zijn of niet herkend zijn als heel ernstig. Van wiegendood weten we dat factoren als co-sleeping en buikligging risico geven op overlijden. Maar dit is niet per se een oorzakelijke factor, dus daar moet je wel onderscheid in maken. En achteraf is het natuurlijk altijd gemakkelijk om te zeggen wat er dan wél had moeten gebeuren.’

Hoe is dit voor ouders om achteraf te horen dat het overlijden van hun kind wellicht voorkomen had kunnen worden?
‘Vreselijk natuurlijk. Wij koppelen onze bevindingen altijd terug aan de betrokken medici, en als het gaat om een factor binnen de medische zorg, dan wordt er indien nodig gemeld bij de inspectie. Als het een factor is in de zorg voor het kind in de thuissituatie, ligt dat natuurlijk gevoelig. Die ouders zitten al in de ergste tijd van hun leven. Toch is het bijvoorbeeld in geval van wiegendood wél belangrijk te bespreken dat samen met je kind slapen afgeraden wordt, om herhaling zoveel mogelijk te voorkomen. Dit op een goede, niet beschuldigende manier bespreken is heel belangrijk.’

Worden er tijdens de NODOK-procedure ook wel eens sporen van kindermishandeling gevonden?
‘We hebben binnen de NODOK-procedure nog geen enkele casus gehad waarbij we kindermishandeling als de doodsoorzaak konden aanwijzen. Deze casus worden dus blijkbaar al goed ingeschat door de forensisch arts als niet-natuurlijk overlijden. Het is overigens goed om te weten dat de vrijwillige NODOK-procedure de opvolger is van een verplichte procedure die ooit speciaal in het leven werd geroepen onder andere om kindermishandeling op te sporen bij onverklaard en onverwacht overleden kinderen. Verwacht werd dat er zeker gevallen van kindermishandeling zouden worden ontdekt, maar dat was niet zo. Wél werden er vele andere doodsoorzaken gevonden, en vanuit dat oogpunt is in 2016 de NODOK-procedure ontwikkeld.’

Wat is voor jouzelf de mooiste eye-opener van dit onderzoek?
‘De samenwerking binnen en tussen de zeven academische centra die de NODOK-procedure uitvoeren. Binnen elk ziekenhuis is deze procedure een enorme klus, want een plotseling overleden kind komt natuurlijk onaangekondigd. In korte tijd moet er enorm veel gebeuren, en ik vind het heel mooi om te zien dat dit toch elke keer weer lukt. Dat verpleegkundigen, kinderartsen, radiologen, forensisch artsen, pathologen en al die andere professionals zo mooi samenwerken en zo’n procedure – bovenop al hun andere werk – toch voor elkaar krijgen. Zo mooi dat dit bestaat en dat we dit voor de ouders van deze kinderen kunnen doen. Dat we de NODOK-procedure al jaren met veel succes uitvoeren én dat er steeds meer oog is voor de rouwverwerking voor ouders, daar mogen we écht trots op zijn in Nederland.’

Meer lezen over het onderzoek van Annelotte Pries: A Systematic Approach to Evaluate Sudden Unexplained Death in Children

Annelotte Pries:
‘Als mijn eigen kind onverwacht zou overlijden, zou ik niet verder kunnen zonder te weten waarom’
Annelotte Pries is PhD student en ANIOS kindergeneeskunde werkzaam in het Erasmus MC Sophia en lid van de Expertisegroep Wiegendood. Haar onderzoek naar de NODOK-kinderen startte 2016, de resultaten presenteert zij in 2025 in haar proefschrift: ‘Postmortem evaluation of sudden unexpected death in infants and children’.

Hoe ben je bij dit onderzoek betrokken geraakt? Het is nogal pittig van aard…
‘Ik wil graag kinderarts worden. Na twee jaar als arts-assistent kindergeneeskunde kwam ik op een punt: óf solliciteren voor de opleiding, óf promotieonderzoek doen. Omdat ik nog jong was en ik me graag verder wilde ontwikkelen, koos ik voor een promotieonderzoek dat ik kon combineren met een master epidemiologie. Via mijn zoektocht naar een kinderarts-epidemioloog kwam ik bij Henriëtte Moll terecht, mijn promotor. Zij stelde het NODOK-onderzoek voor, mede onder begeleiding van Patrycja Puiman, NODOK-coördinator en LECK-kinderarts, en hoewel het onderwerp zwaar is, voelde het goed.’

Waarom past dit onderwerp zo goed bij je? 
‘Wat ik fijn vind, is dat het onderzoek heel praktisch is en direct bijdraagt aan de zorg. Het gaat over kindergeneeskunde, maar heeft ook een forensische kant, waardoor je ook veel te maken hebt met politie en forensisch artsen. Zij moeten eerst vaststellen of er geen aanwijzingen zijn voor een niet-natuurlijke dood voordat een kind in de NODOK-procedure wordt opgenomen. Die samenwerking tussen verschillende disciplines vind ik interessant. Daarnaast raakt het onderwerp me. Als mijn eigen kind onverwacht zou overlijden, zou ik niet verder kunnen zonder te weten waarom. Ik vind het heel fijn om bij te dragen aan de zorg voor ouders op het meest verschrikkelijke moment in hun leven.’

Lukt het je om de kinderen te scheiden van hun dossiers? Of zie je tijdens jouw onderzoek steeds overleden kinderen voor je?
‘Gelukkig lukt het me om er klinisch naar te kijken. Dat ik niet de hele tijd denk: wat zielig, wat zielig. Ja, ik lees heel heftige verhalen, en ook het kijken naar foto’s van lichamelijk onderzoek van een overleden kind is niet prettig, maar op een gegeven moment raak je toch een beetje gewend. Ik probeer ieder dossier te benaderen als een puzzel: ik kijk vooraf niet waar het kind aan is overleden, maar lees mee met de arts om te zien of ik ook al kan bedenken wat de doodsoorzaak kan zijn. Daarmee houd ik het voor mezelf interessant. Maar na een tiende dossier, begin ik het te voelen hoor. Dan moet ik toch even iets anders gaan doen, iets vrolijks. En ik houd mezelf altijd voor dat – alhoewel ik niets meer kan doen om de dood van deze kinderen tegen te gaan – ik wél kan proberen om nu zoveel mogelijk uit hun overlijden te halen, door er zoveel mogelijk van te leren. In die zin is dat mijn copingmechanisme. Gelukkig ben ik er van nature goed in om de dingen die ik in het ziekenhuis zie daar te laten; ik lig er niet wakker van.’

Wiegendood

* Wiegendood is het plotselinge onbegrepen overlijden van een baby, meestal tijdens slaap, waarvoor op dat moment geen verklaring kan worden gegeven.

NODOK

NODOK staat voor Nader Onderzoek naar DoodsOorzaak bij Kinderen. Deze procedure wordt in de academische centra in Nederland uitgevoerd wanneer een minderjarige (jonger dan 18 jaar) onverwacht en zonder duidelijke verklaring overlijdt. Het doel is om te achterhalen waaraan het kind is overleden, wat kan helpen bij de rouwverwerking van de ouders en andere nabestaanden.

De NODOK-procedure wordt sinds 1 augustus 2016 gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en maakt deel uit van de Wet op de lijkbezorging. Een belangrijk verschil met de oude NODO-procedure is dat het opsporen van kindermishandeling geen expliciet doel meer is en de gehele procedure geheel vrijwillig aan ouders wordt aangeboden.

De NODOK-procedure diende ter inspiratie voor de NODOV-procedure; de procedure die kan worden ingezet na onverklaarbaar overlijden van volwassen personen tot ongeveer 45 jaar.

Meer informatie over de NODOK-procedure vind je op de website van het NVK: Standpunt – NVK

Het LECK is het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling. Het LECK is 24/7 bereikbaar voor artsen bij (een vermoeden van) kindermishandeling. Een kinder- en forensisch arts kijken mee, geven advies en duiden medische bevindingen. Bel: 0900-4445444 of kijk op: www.leck.nu.

28 jan ’25